काठमाडौँ । सिक्कल सेल एनिमिया भने पछि थारु समुदायमा लाग्ने रोग हो भन्ने हामी धेरैको मस्तिष्कमा छाप बसेको कुरा हो । सिक्कल सेल एनिमिया वंशाणुगत अवस्था हो जो कोहीलाई पनि लाग्न सक्छ भन्ने जनचेतनाको कमी हुँदा यो रोगबारे अन्य नागरिकले भने खासै चासो दिएको पाइँदैन । सरकारले पनि सिक्कल सेल एनिमियाका कार्यक्रम सम्बन्धित समुदायमा मात्रै बढी प्राथमिकता दिएको देखिन्छ ।

नेपालको एकमात्र वंशाणुगत रोगका विशेषज्ञ डाक्टर निलम ठाकुर भने सिक्कल सेल एनिमिया एक समुदायमा मात्रै नभइ जो कोहीलाई लाग्ने हुँदा सबै नागरिक यो रोगबाट सचेत रहनु पर्ने बताउँछिन् । डा. ठाकुरले रातोपाटीसँगको कुराकानीमा सिक्कल सेल एनिमिया के हो, यसको लक्षण, उपचार र बच्ने उपाएको बारेमा जानकारी गराएकी छिन् ।

सिक्कल सेल एनिमिया भनेको के हो ?

शरीरको रगतको कोषिका हँसिया जस्तो बन्नुलाई नै सिक्कल सेल एनिमिया भनिन्छ । यो एक किसिमको रगतसम्बन्धी वंशाणुगत रोग हो । सिक्कल सेल एनिमिया वंशाणुगत रूपमा सर्ने रक्तअल्पता सम्बन्धी रोग हो । स्वस्थ मानिसको शरीरमा हुने रक्तकोष गोलो हुन्छ तर सिक्कल सेल एनिमियाका बिरामीहरूको रक्तकोष हँसिया आकारको हुन्छ ।

कहिलेकाहीँ यस्तो रोग परिवारको कुनै पनि सदस्यमा नभए पनि लाग्न सक्ने सम्भावना हुन्छ । सिक्कल सेल एनिमिया अन्य कुनै सरुवा रोग जसरी सँगै खाना खादा अथवा कुनै संक्रमणबाट लाग्दैन । सिक्कल सेल एनिमिया रोग भन्दा पनि एउटा अवस्था हो भन्दा अझ सहज हुन्छ ।

सिक्कल सेल एनिमिया लागे पछि विभिन्न रोगहरु निम्त्याउँछ त्यो आफ्नो ठाउँमा छ तर त्यो आफैमा चाहिँ एउटा अवस्था हो । कुनै पनि वंशाणुगत कुराहरु अवस्था हुन्छ रोग हुँदैन । तर त्यस्ता अवस्थाले विभिन्न किसिमका समस्याहरु भने निम्त्याउन सक्छ ।

सिक्कल सेल एनिमिया परिवारको एक व्यक्तिमा लागे पछि अन्य सदस्यमा अनिर्वाय नै लाग्छ ?

सिक्कल सेल एनिमिया कस्तो खालको छ । लुकेको अवस्था मा छ या सक्रिय खालको छ । श्रीमान्मा कस्तो खालको, श्रीमतीमा कस्तो खालको सिक्कल सेल एनिमिया लागेको छ, त्यो अनुसार परिवारको अन्य सदस्यमा लाग्ने नलाग्नेमा भरपर्छ ।

सिक्कल सेल एनिमिया कुनै लुकेको अवस्थामा हुन्छ । लुकेको अवस्थामा सिक्कल सेल एनिमिया लागेको व्यक्तिले लुकेकै अवस्थामा भएको व्यक्तिसँग विवाह गरेको खण्डमा त्यो दम्पत्तिबाट जन्मने बच्चामा सिक्कल सेल एनिमिया देखिन सक्ने सम्भावना हुन्छ । एक व्यक्तिमा लागेपछि परिवारको अर्काे सदस्यमा लाग्छ नै भन्ने त छैन तर सम्भावना चाहिँ बढी नै हुन्छ ।

सिक्कल सेल एनिमिया लागेको कसरी थाहा पाउने ?

सिक्कल सेल एनिमिया लागेको थाहा पाउनको लागि धेरै उपायहरु छन् । पहिला त शरीरमा रगतको कमी हुन्छ । शरीरको दुखाइ सामान्यभन्दा पनि धेरै हुन्छ । कतिपय बिरामी भने दुखाइ सहनै नसकेर अस्पताल भर्ना हुन्छन् । सो समयमा उपचारको क्रममा सिक्कल सेल एनिमिया लागेको थाहा हुन्छ ।

दुखाइको कुरा गर्नुपर्दा सबैलाई एउटै किसिमको दुखाइ हुन्छ भन्ने पनि हुँदैन कसैलाई शरीरको जोर्नी दुख्ने, कसैलाई टाउको दुख्ने लक्षणहरु हुन्छन् । जण्डिस हुने सम्भावना पनि हुन्छ भने अन्य संक्रमण हुने सम्भावना धेरै हुन्छ ।

सिक्कल सेल एनिमिया एउटा समुदाय (जाति) मा मात्रै देखिने समस्या हो ?

नेपालको सवालमा कुरा गर्नुपर्दा थारु समुदायमा धेरै देखिएको हुँदा सिक्कल सेल एनिमिया थारु समुदायमा मात्रै हुन्छ भन्ने भ्रम परेको छ । तर सिक्कल सेल एनिमिया वंशाणुगत रोग हो र यो जसलाई पनि हुन सक्छ । थारु समुदायमा मात्रै देखिने रोग हो हामीलाई हुँदै–हुँदैन भन्ने होइन । थारु समुदायको धेरै व्यक्तिमा देखिएको हुँदा सरकारको प्राथमिकतामा परेको हो । फेरि थारु समुदायमा धेरै भयो भन्दैमा अन्य थारु समुदायको व्यक्तिले मलाई सिक्कल सेल हुन्छ भन्ने पनि सोच्नु भएन । 

*****

उपचारको कुरा गर्ने हो भने अहिले नेपाल सरकारले तोकेको अस्पतालबाट उपचार गराउँदा एक लाख बराबरको औषधि उपचार शुल्क पाइन्छ । एक लाख रकम कम भए पनि मुख्यतया सुरुवातको अवस्थामा जे लक्षण लिएर आएको हुन्छ त्यसलाई पहिलो अवस्थामानै उपचार गर्ने हो । जसले गर्दा धेरै समस्या निम्तनबाट बच्न सकिन्छ ।

*****

सिक्कल सेल एनिमिया लागेपछि आउने स्वास्थ्य सम्बन्धी समस्याहरु के–के हुन्छन् ?

हँसिया जस्तो रगत जहाँ—जहाँ गयो त्यहाँ —त्यहाँ समस्या देखिन सक्छ । त्यसैले सिक्कल सेल एनिमिया भएको हरेक व्यक्तिमा यही समस्या हुन्छ भनेर भन्न सक्ने अवस्थानै छैन । हँसिया जस्तो रगत मष्तिस्कमा गयो भने मष्तिस्कको समस्या हुन्छ भने मुटुमा गयो भने मुटुमा समस्या हुन्छ ।  शरीरको जुनसुकै भागमा समस्या देखिन सक्छ ।

नेपालमा कुन अवस्थाको सिक्कल सेल एनिमिया कतिलाई छ भन्ने तथ्याङ्क नै छैन । यो विषयमा खासै अनुसन्धान भएको पनि पाइदैन । सिक्कल सेल एनिमियाको कारणले नै नागरिकको निधन भए पनि के कारणले निधन भयो भन्ने खुलाउन सक्ने अवस्था नहुँदा समस्या भइरहेको छ । 

सिक्कल सेल एनिमियाबाट बच्नको लागि के गर्नुपर्छ ?

पहिला त सिक्कल सेल एनिमिया छ कि छैन भन्ने कुरा थाहा पाउनुपर्छ । विवाह गर्नु पहिला चिना हेराए जस्तै गरी रगतमा केही समस्या छ कि छैन भनेर परिक्षण गर्नुप¥यो । नागरिक आफैले पनि धेरै कुरामा ध्यान दिने हो भने सिक्कल सेल एनिमिया वंशाणुगत रोग हुँदाहुँदै लाग्नबाट बच्न सकिन्छ ।

सिक्कल सेल एनिमिया भएको व्यक्तिले सोही रोग भएको व्यक्तिसँग विवाह नगर्ने, श्रीमान-श्रीमती दुबै जनालाई रोग लागेको छ भने सन्तानको जन्माउने नजन्माउने बारेमा चिकित्सकको सल्लाहअनुसार ध्यान दिनुपर्छ । त्यस्तो अवस्थामा दुई जना(श्रीमान—श्रीमती) को   जेनेटिक टेष्ट गरेको छ भने बच्चा पेटमै हुँदा पेटको पानी झिकेर बच्चालाई सिक्कल सेल एनिमिया भए नभएको जाँच्न सकिन्छ । त्यसपछि बच्चामा पनि लागेको छ भने जन्माउने नजन्माउने भन्ने विषयमा सल्लाह दिने काम गर्छाैँ ।

उपचारको प्रक्रिया के हुन सक्छ ?

उपचारको कुरा गर्ने हो भने अहिले नेपाल सरकारले तोकेको अस्पतालबाट उपचार गराउँदा एक लाख बराबरको औषधि उपचार शुल्क पाइन्छ । एक लाख रकम कम भए पनि मुख्यतया सुरुवातको अवस्थामा जे लक्षण लिएर आएको हुन्छ त्यसलाई पहिलो अवस्थामानै उपचार गर्ने हो । जसले गर्दा धेरै समस्या निम्तनबाट बच्न सकिन्छ ।

अर्काे कुरा चिकित्सकले तोकेको समय अनुसार नियमित औषधि सेवन गर्नुपर्ने हुन्छ । रोग कुन खालको हो र कुन अवस्था छ, त्यो अनुसार औषधि सेवन गर्नुपर्ने हुन्छ । औषधि पनि सरकारले प्रदान गरेको एक लाख भित्रनै पर्छ ।

देखिने खालको सिक्कल सेल एनिमिया छ भने देखिन्छ नै अर्थात् लक्षणपछि उपचारमा सहज हुन्छ । तर, सिक्कल सेल एनिमिया सबैको लक्षण हुदैन त्यस्तो अवस्थामा भने लागे नलागेको पत्ता लगाउन गाह्रो हुन्छ ।

अलि—अलि सामान्य कुराहरु भइरहेका हुन्छ । हामीले त्यस्ता सामान्य लक्षणलाई ध्यानै दिँदैनौ । कति बिरामी कमजोरी भएको हो कि भन्दै अस्पताल आउनुहुन्छ त्यस्ता व्यक्तिमा पनि सिक्कल सेल एनिमिया भएको देखिन्छ । फेरि हामी नेपालीको बानि भनेको धेरै समस्या नभएसम्म अस्पताल जाने चलन छैन । सिक्कल सेल एनिमिया निको हुने रोग होइन । रोग लाग्न नदिनको लागि रोकथाम नै मुख्य उपाय हो ।