काठमाडौँ– याद राख्नुस्, मधुमेह, क्यान्सर, मुटु, सिकलसेल एनिमिया, गर्भपतन जस्ता समस्या तपाईंको परिवारका कुनै पनि सदस्यलाई छ भने तपाईंलाई पनि हुनसक्छ ।

यसलाई वंशाणुगत समस्या भनेर चिनिन्छ । अहिले यो रोगको अवस्था भयावह बन्दै गएको छ । क्यान्सर, मधुमेह, मुटुसम्बन्धी रोग नेपालका प्रमुख रोगमा नै पर्ने गरेका छन् ।

तर यी रोगको उपचार, अवस्था र विशेषज्ञ हेर्ने हो भने नेपाल भर्खर बामे सर्दै गरेको अवस्था भन्दा फरक पर्दैन । अचम्म के छ भने वंशाणुगत रोगका विशेषज्ञ चिकित्सक हालसम्म नेपालमा एकजना मात्रै छन् । अझ नेपालमा वंशाणुगत रोगका बारेमा गहिरो अध्ययन नै भएको पाइन्छ न अध्ययन गरेर आएका चिकित्सकलाई सेवामा लगाउने व्यवस्था नै सरकारले गरेको छ । जसले गर्दा वंशाणुगत देखिने स्वास्थ्यसम्बन्धी विभिन्न समस्या अनुमानका भरमा उपचार र औषधि दिने काम त भइरहेको छैन भन्ने यदाकदा सुन्ने गरिएको छ ।

वंशाणुगत रोगको चिकित्सकलाई भेट्न वीर अस्पताल नै पुग्नुपर्ने हुन्छ । वंशाणुगत स्वास्थ्य समस्या भएका कतिपय बिरामीलाई केही चिकित्सकहरुले वीरमै उपचारका लागि पठाउने पनि गरेका छन् । कतिपयले त धेरै समय अन्यत्र भौँतारिएपछि मात्रै वीरमा आइपुग्ने गरेको चिकित्सकरु नै बताउँछन् । संविधानले स्वास्थ्य सेवा मौलिक अधिकारका रूपमा व्याख्या गरे पनि पर्याप्त मात्रामा विशेषज्ञ नहुँदा नागरिकले सही र समयमै उपचार पाउन सकेका छैनन् भन्ने उदाहरण वंशाणुगत रोगसम्बन्धी विशेषज्ञको सङ्ख्याबाटै पनि प्रस्ट हुन्छ ।

*****

‘सुरुमा मैले वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ हुँ । यस्तो रोगको बिरामी आएको खण्डमा मलाई पठाउनुहोला भनेर चिकित्सकलाई नै बुझाउन धेरै समय लाग्यो । लामो समयको कसरतपछि बल्ल अस्पताल, स्वास्थ्य मन्त्रालय र विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनको सहयोगमा ‘जेनेटिक ल्याब’ सुरु भयो’, डा. ठाकुरले रातोपाटीसँग भनिन् ।

*****

एक जना मात्र विशेषज्ञ !

काठमाडौँको वीर अस्पतालमा वंशाणुगत रोग विशेषज्ञसहितको सेवा सुरु भएको ६ वर्ष भयो । डा. निलम ठाकुरले श्रीलङ्का र नर्वेेबाट वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ विषय अध्ययन गरेर आएपछि उनैले वीरमा यो सेवा सुरु गरिन् । तर डा. ठाकुरले आफूले अध्ययन गरेर आएको विषयवस्तु, स्वास्थ्यकर्मी र अस्पताललाई जानकारी गराउनै लामो समय कुर्नुपर्यो ।

‘सुरुमा मैले वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ हुँ । यस्तो रोगको बिरामी आएको खण्डमा मलाई पठाउनुहोला भनेर चिकित्सकलाई नै बुझाउन धेरै समय लाग्यो । लामो समयको कसरतपछि बल्ल अस्पताल, स्वास्थ्य मन्त्रालय र विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनको सहयोगमा ‘जेनेटिक ल्याब’ सुरु भयो’, डा. ठाकुरले रातोपाटीसँग भनिन् । यो रोगको परीक्षणका लागि ल्याब थप्ने छलफल भइरहेकाले केही हदसम्म भए पनि सहज हुने  उनको अनुमान छ । वंशाणुगत रोगका सामान्य ५ परीक्षण वीरमा गरिन्छ । अन्य परीक्षण गर्न भने विदेश नै पठाउनुपर्ने अवस्था रहेको उनको भनाइ छ । 

केही वर्षयता वीरमा देशभरबाट आउने वंशाणुगत रोगसम्बन्धी सबै समस्या डा. ठाकुरसहितको टोलीले हेर्दै आएको छ । त्यसो त वीरमा विशेषज्ञ भएको जानकारीपछि धेरै वंशाणुगत रोगका बिरामीलाई वीर अस्पतालमै पठाउन थालिएको छ । तर एकजना विशेषज्ञले सबै नागरिकलाई सेवा प्रदान गर्न सक्ने सम्भावना रहने कुरै हँुदैन । राम्रोसँग उपचार गर्ने हो भने दिनमा ७ जनासम्म बिरामी हेर्न सकिने भए पनि डा. ठाकुरले दैनिक १८ जनासम्म बिरामी हेर्नु परेको बताइन् ।

वंशाणुगत स्वास्थ्य समस्यामध्ये गर्भपतन, डाउनसिन्ड्रोम र पुड्कोपनका समस्या बोकेर अस्पताल आउनेको सङ्ख्या धेरै रहेको उनको भनाइ छ । डाउनसिन्ड्रोम कन्फर्म गर्ने काम वीरमै हुन थालेको छ । गर्भपतन, पारिवारिक क्यान्सर जस्तै स्तन क्यान्सर, पेटको क्यान्सर, आँखाको क्यान्सर, सुस्त मनस्थिति भएका बालबालिका लगायतको स्वास्थ्य समस्यालाई वंशाणुगत रूपमा हेर्ने गरिन्छ ।

*****

सार्क राष्ट्रमै सयको हाराहारीमा वंशाणु रोग विशेषज्ञ रहेका छन् । जसमध्ये भारतमा झण्डै ६० जना छन्, नेपालमा एक, मलेसियामा १५, श्रीलङ्कामा १२, बङ्गलादेशमा १ र पाकिस्तानमा ३ जना रहेका छन् । डा. ठाकुर भन्छिन्, ‘वंशाणुगत रोगको बारेमा अध्ययन गर्न नेपालमा कोर्स नै छैन । अर्काे मिहिनेत धेरै गर्नुपर्छ । अन्य विषयभन्दा धेरै मिहिनेत गर्नुपर्ने भएकाले पनि अध्ययन गर्नलाई चासो दिएको देखिन्न’, उनको भनाइ छ ।

*****

लाइसेन्स परीक्षाका लागि ५ वर्ष

डा. ठाकुर आफैले पनि वंशाणुगत रोगका बारेमा श्रीलङ्का र नर्वेमा अध्ययन गरेकी हुन् । उनी अध्ययन गरेर फर्केपछि नेपाल मेडिकल काउन्सिललाई लाइसेन्स परीक्षा लिन आग्रह गर्दा नै ५ वर्ष  बिताउनुपर्यो । नेपालमै सेवा गर्ने अठोट लिएकी डा. ठाकुरले लामो प्रयासपछि मात्रै लाइसेन्स परीक्षा दिने मौका पाइन् । वंशाणुगत रोगको विषय काउन्सिलका लागि नयाँ भएको र काउन्सिल पुरानै तरिकाबाट चलेको हुँदा समस्या भएको डा. ठाकुर बताउँछिन् ।  

सार्क राष्ट्रमै सयको हाराहारीमा वंशाणु रोग विशेषज्ञ रहेका छन् । जसमध्ये भारतमा झण्डै ६० जना छन्, नेपालमा एक, मलेसियामा १५, श्रीलङ्कामा १२, बङ्गलादेशमा १ र पाकिस्तानमा ३ जना रहेका छन् । डा. ठाकुर भन्छिन्, ‘वंशाणुगत रोगको बारेमा अध्ययन गर्न नेपालमा कोर्स नै छैन । अर्काे मिहिनेत धेरै गर्नुपर्छ । अन्य विषयभन्दा धेरै मिहिनेत गर्नुपर्ने भएकाले पनि अध्ययन गर्नलाई चासो दिएको देखिन्न’, उनको भनाइ छ ।

पछिल्लो समय वंशाणुगत रोगका सवालमा नेपालमा नीति नियम निर्माणमा थोरै पहल हुन थालेको डा. ठाकुरले बताउछिन् । सम्बन्धित विशेषज्ञसम्म पुग्दा नागरिकले कम्तीमा पनि २ वर्ष समय र पैसा पनि अन्यत्र खर्च गरी सकेर मात्रै आउने गरेको डा. ठाकुर बताउँछिन् ।

लोक सेवामा पद थिएन

सरोकारवालाका अनुसार नेपालमा आवाश्यक नीति, नियम परिमार्जन नगरिँदा समयअनुसारको सेवा प्रदान गर्न पनि समस्या छ । लोक सेवामा वंशाणुगत रोगको पद नै नभएपछि कसरी परीक्षा लिने भन्ने सवालमा छलफल नै भएको थियो । डा. ठाकुर भन्छिन्, ‘म होस् नहोस् तर पद रहेपछि पछि आउने जोकसैलाई पनि काम लाग्न सक्छ भनेर मैले प्रयास गरेपछि बल्ल यो वर्ष समस्या समाधान गरेकी छु ।’ जसअन्तर्गत न्याम्समा एमडी चिकित्सा शिक्षा अध्ययन गर्ने विद्यार्थीले वंशाणुगत रोगको बारेमा अध्ययन गर्नु नै पर्ने नियम बनाएको बताइन् । सरकारी होस् या निजी वंशाणुगत रोगको सबै ल्याब परीक्षण नेपालमै हुनुपर्ने उनको माग छ । टेस्ट सम्भव भएपछि कस्तो रोग हो र उपचारमा कसरी जाने भन्ने बारेमा जानकारी हुने हुँदा ल्याब टेस्ट गर्ने व्यवस्था नेपालमै बनाउन अति आवश्यक भएको उनको तर्क छ ।

आ.व. ७५/०७६ मा ३९४ जना बिरामी

आ.व. ७५/०७६ मा धेरै नागरिकले वंशाणुगत रोग परीक्षण गरे पनि प्रमाणित हुनेको सङ्ख्या भने निकै कम देखिएको छ । गएको आ.व.मा ३ सय ९४ जनामा वंशाणुगत रोग प्रमाणित भएको थियो । जसमध्ये डाउन सिन्ड्रोम, गर्भपतन जस्ता समस्याहरु देखिएको पनि उनले बताइन । वंशाणुगत रोगको  विशेषज्ञ चिकित्सकको सङ्ख्याबाट नै नागरिकले कसरी उपचार सेवा लिएका छन् भन्ने बारेमा सहजै अनुमान लगाउन सकिने उनको भनाइ छ । अहिले पनि वीर अस्पताल बाहेकका सरकारी होस या निजी अस्पताल सबै ठाउँमा वंशाणुगत रोगको अनुमानको भरमा उपचार भएको धेरैको भनाइ छ ।

हेलाको दृष्टिकोणले हेर्नु भएन

अझैसम्म पनि वंशाणुगत रोगको अवस्थाबारे नागकिरलाई जानकारी नहुँदा स्वास्थ्य सेवाबाट वञ्चित हुनुपरेको भुक्तभोगीहरुको अनुभव छ । जसले गर्दा स्वास्थ्यमा समस्या देखिएको लामो समयपछि मात्रै जानेबुझेका नागरिकहरु वीर अस्पतालसम्म आइपुग्छन् भने कति अन्यत्र उपचार गर्न बाध्य छन् । यो विषयमा अध्ययन गर्ने चिकित्सक र रोगीलाई सरकार तथा सम्बन्धित पक्षले हेलाको दृष्टिकोणले हेर्न नहुने डा. ठाकुरको सुझाव छ ।