वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा. नीलम ठाकुर कुँवरका लागि वीर अस्पतालले एउटा नयाँ पद सिर्जना गर्नुपर्‍यो । कारण, उनको विशेषज्ञता नेपालकै लागि नयाँ थियो ।

सर्वप्रथम, उनले कस्तो विशेषज्ञता कसरी हासिल गरिन् भन्ने बुझौँ । 

सन् २००९ मा काठमान्डु मेडिकल कलेज (केएमसी)बाट एमबीबीएस गरेपछि उनले केही समय त्यहीँँको स्त्रीरोग शाखामा काम गरेकी थिइन् । त्यतिबेला उनले वंशाणुगत कारण निसन्तानको समस्या, गर्भ खेर जाने समस्या, मुटुरोग, क्यान्सर लगायत विभिन्न रोग लागेको देखिन् । 

उनलाई जिज्ञासा हुन थाल्यो— जेनेटिक कारण नै मानिसलाई रोग कसरी लाग्छ ? आफ्नै जिज्ञासा मेट्न उनले यसबारे स्वअध्ययन गर्न थालिन् ।

एमबीबीएसपछि उनलाई बुवाले स्त्रीरोग विशेषज्ञ बनाउन चाहेका थिए, तर उनले वंशाणुगत रोग सम्बन्धमा विशेषज्ञता हासिल गर्ने अठोट लिइन् । उनको अठोट अनुरूप नै अवसर जुर्‍यो र उनले श्रीलंकाको कोलम्बो युनिभर्सिटी तथा नर्वेको ओस्लो युनिभर्सिटी र न्याम्स (नेसनल एकेडेमी अफ मेडिकल साइन्सेज, वीर अस्पताल) को संयुक्त कार्यक्रमबाट ‘क्लिनिकल जेनेटिक्स’ (वंशाणुगत वा आनुवंशिक अवस्था जाँच्ने) विषयमा एमएससी गरेर सन् २०१२ मा स्वदेश फर्किन् । 

यो विषय पढ्न उनले न्याम्सबाट छात्रवृत्ति लिएकी थिइन्, जसबापत उनले पढाइ सकेपछि सुरुका पाँच वर्ष वीर अस्पतालमै सेवा गर्ने सम्झौता गरिएको थियो । 

जब पढाइ सकेर उनी वीर अस्पताल पुगिन्, त्यहाँ उनको पढाइ अनुसारको पद थिएन । यतिसम्म कि वंशाणुगतका कारण हुने रोगमा कसरी चेकजाँच गर्ने, कस्ता उपाय अपनाउने भन्ने अवधारणाकै विकास भइसकेको थिएन । काम गर्ने अवस्था सिर्जना होला भन्ने आशाले उनले नौ महिनासम्म दिनहुँजसो वीर अस्पताल धाइन्, तर वीरले उनलाई कुनै जिम्मेवारी दिएन । 

यति मात्रै होइन, अध्ययन गरेर फर्केपछि उनले नेपाल मेडिकल काउन्सिललाई लाइसेन्स परीक्षा लिन आग्रह गरिन्, तर उनले लाइसेन्स पाउन पाँच वर्ष लाग्यो । वंशाणुगत रोगको विषय काउन्सिलका लागि नयाँ भएको र काउन्सिल पुरानै तरिकाबाट चलेको हुँदा समस्या भएको उनी बताउँछिन् । 

अध्ययन गरेर फर्केपछि उनले नेपाल मेडिकल काउन्सिललाई लाइसेन्स परीक्षा लिन आग्रह गरिन्, तर उनले लाइसेन्स पाउन पाँच वर्ष लाग्यो । वंशाणुगत रोगको विषय काउन्सिलका लागि नयाँ भएको र काउन्सिल पुरानै तरिकाबाट चलेको हुँदा समस्या भएको उनी बताउँछिन् ।

केही सीप नलागेपछि उनले न्याम्समा निवेदन दिइन्— वीर अस्पतालले मलाई कुनै जिम्मेवारी दिएन, म पाँच वर्षको सम्झौता तोड्न चाहन्छु । मैले आफ्नो ज्ञानको सदुपयोगका लागि अन्यत्र काम खोज्नेछु । 

यस्तो बेहोराको निवेदन बुझाएर निस्केकी नीलम सिभिल अस्पतालमा ‘जेनेटिक्स क्लिनिक’ सञ्चालन गर्न पुगिन् । यसको केही समयमै उनलाई वीर अस्पतालले बोलायो र भन्यो, ‘तपाईंका लागि हामीले के गर्नुपर्ने हो ?’

उनले भनिन्, ‘मैले बिरामी जाँच्न पाउनुपर्‍यो ।’ 

वीरले बिरामी जाँच्नका लागि उनलाई एउटा कक्ष दियो । फेरि अर्को समस्या आइलाग्यो— उनीकहाँ बिरामी नै आएनन् । कारण, कस्ता बिरामीलाई उनीकहाँ पठाउने भन्ने ज्ञान वा अवधारणा अस्पतालका अन्य स्वास्थ्यकर्मी वा कर्मचारीमा थिएन । 

त्यसपछि उनले कोठा–कोठामा पुगेर डाक्टरहरूलाई आफ्नो विषयको जानकारी दिन थालिन् । डाक्टरहरूलाई जेनेटिक डिजिज र त्यससम्बन्धी चेकजाँचका बारेमा बुझाउनै एक वर्षजति लाग्यो । त्यसपछि मात्रै उनको कक्षमा फ्याट्टफुट्ट बिरामी आउन थाले । 

उनीकहाँ आएको एउटा बिरामीले अर्कोलाई भन्न थाले, क्रमशः उनको कक्षमा भीड लाग्न थाल्यो । यहीबिचमा उनको विशेषज्ञताबारे मिडियाले पनि चासो दिए । 

बिरामी बढ्न थालेपछि एउटा ‘जेनेटिक ल्याब’ (वंशाणुगत अवस्था जाँच्ने प्रयोगशाला)को अभाव रहेको महसुस उनले गरिन् । व्यक्तिगत रूपमा जेनेटिक ल्याब र क्लिनिक सञ्चालन गर्न उनलाई समस्या थिएन । अर्कोतिर निजी अस्पतालले उनलाई प्रस्ताव नै गरेका थिए, उनी भने सरकारीस्तरमै ‘जेनेटिक ल्याब’ खोल्न चाहन्थिन् । 

उनलाई बुवाले भनेका थिए, ‘पहिला गाइनेकोलोजी पढ छोरी भनेको मानिनौँ, अब जे–जति दुःख भए पनि आफूले पढेकै विषयमा काम गर ।’

बुवाको यस भनाइले उनलाई वंशाणुगत रोगका विषयमै केही गर्ने थप हौसला र ऊर्जा मिल्यो, तर सरकारी स्तरमा ल्याब स्थापित गर्न उनलाई सहज भएन, अनेक झमेला आइलागे । ‘झमेलाको कुरै छाड्नुस् । मानिसहरू भन्थे— ल्याब सञ्चालन कहाँ गर्ने ? स्पेसै छैन,’ उनी भन्छिन्, ‘औजारहरू महँगोे, जनशक्ति अभाव थियो, मैले बारम्बार ताकेता गर्दा कतिले त तपाईं जानुस्सम्म भने । मैले मान्छेको गेटमा घन्टौँसम्म कुरेकी छु, आफ्नो कुरा राख्न ।’

‘झमेलाको कुरै छाड्नुस् । मानिसहरू भन्थे— ल्याब सञ्चालन कहाँ गर्ने ? स्पेसै छैन,’ उनी भन्छिन्, ‘औजारहरू महँगोे, जनशक्ति अभाव थियो, मैले बारम्बार ताकेता गर्दा कतिले त तपाईं जानुस्सम्म भने । मैले मान्छेको गेटमा घन्टौँसम्म कुरेकी छु, आफ्नो कुरा राख्न ।’

करिब तीन वर्षको सङ्घर्षपछि वीरमा ‘जेनेटिक ल्याब’ सञ्चालन गर्न उनी सफल भइन् । वीर अस्पतालको १२७ औँ वार्षिकोत्सवका अवसर (२०७३ साउन १२)मा ‘जेनेटिक ल्याब’ राखियो, स्वास्थ्य तथा जनसङ्ख्या मन्त्रालय र विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनको सहयोगमा । यही नै नेपालको पहिलो जेनेटिक ल्याब हो । 

उनले ल्याब सञ्चालन गर्दासम्म वंशाणुगत रोगका बिरामी जाँच्न आउनेको संख्या बढ्न थालेको थियो । अन्य रोगको उपचारजस्तै एउटा सिस्टममा वंशाणुगत रोगको पनि चेकजाँच र उपचार होस् भन्ने उनी चाहन्थिन् । 

सरकारी निकायमा कुनै सिस्टम बसाउन पुरुषको तुलनामा महिलालाई सकस हुने उनको अनुभव छ । ‘मसँग काम गर्ने क्षमता, ज्ञान, योजना सबै थियो,’ उनी भन्छिन्, ‘तैपनि कतिपयले सुरुदेखि नै मलाई त्यहाँ काम गर्न दिइरहेका थिएनन् ।’

यत्रो मिहिनेतले ल्याब त राखिन्, उता वीरमा काम गर्ने उनको सम्झौता सकिएको थियो, त्यसपछि करार सेवामा काम गर्न थलिन् । 

उनी वीरमै बसेर बिरामीलाई वंशाणुगत रोगसम्बन्धी सेवा र सन्देश दिन चाहन्थिन् । वंशाणुगतका कारण हुने कतिपय रोगको उपचार हुँदैन, किनभने यो शरीरको एक अवस्था हो, यसको रोकथाममा सरकार नै नीति र योजना बनाएर लाग्नुपर्छ, यसका लागि हामीसँग केही आधारभूत संरचना हुनुपर्छ । मूलभूत रूपमा उनी यही सन्देश दिन चाहन्छिन् । 

यहाँनेर वंशाणुगतका कारण कुनै रोग कसरी लाग्छ, यसको चेकजाँच कसरी हुन्छ, रोगीले के गर्ने भन्ने सम्बन्धमा चर्चा गरौँ । 

• वंशाणुगत रोग र चेकजाँच 

डा. नीलमका अनुसार मानव शरीरका क्रोमोजोम वा जिनलाई हाम्रो ब्लुप्रिन्ट मानिन्छ । सामान्यतः वंशाणुगत रोग भनेको मानिसको क्रोमोजोम वा जिनमै केही खराबी भएर आइलाग्ने समस्या हो । सामान्य अर्थमा आमा र बाबुका क्रोमोजोम जोडीहरू मिलेर बच्चा जन्मन्छन् । यही क्रोमोजोम जोडीका आधारमा बच्चा आमाबुबासँग मिल्दोजुल्दो देखिने गर्छन् । 

कतिपय अवस्थामा केही खराब जिन माता–पिता वा पुर्खाबाट आएका हुन्छन् र जेनेटिक वा हेरेडिटरी डिजिज (वंशाणुगत रोग)को सम्भावना रहन्छ ।

‘सबै वंशाणुगत रोग बाबुआमाबाट आउने होइनन् । हामी सबैको शरीर अर्थात् क्रोमोजोममै वंशाणुगत गुण वा दोष हुन्छ, तिनमा आउने गडबडीका कारण पनि कतिपयमा रोग देखिन्छ,’ डा. नीलम भन्छिन्, ‘जसलाई वंशाणुगत रोग भनिन्छ ।’

वंशाणुगत रोग भन्नाले पछि लागेको वा पछि संक्रमित भएको रोग बुझिँदैन । चेकजाँच गर्दा कुनै न कुनै रूपमा क्रोमोजोम वा जिनसँग सम्बन्धित रोग देखियो भने, त्यो मात्रै वंशाणुगत रोग हुन्छ । 

त्यसैले वंशाणुगत रोग एक अवस्था हो । यस अवस्थाको उपचार छैन, तर यस अवस्थाले सिर्जना गर्ने अन्य समस्यामा सावधानी अपनाउन सकिन्छ । वंशाणुगत रोगको अवस्था पछिल्लो पुस्तामा सर्न नदिन वा रोकथाम गर्न सकिन्छ । अर्थात् वंशाणुगत रोगमा उच्चतम उपाय नै रोकथाम हो ।

‘वंशाणुगतका कारण हुने सबै रोगको उपचार नहुने भन्ने होइन, छिटो पहिचान भयो भने केही रोगको उपचार पनि हुन्छ । जस्तो ः कतिपय पेडियाट्रिक डिजिज (बालरोग) छिटो निदान भयो भने उपचार सम्भव हुन्छ,’ डा. नीलम भन्छिन्, ‘अधिकांश रोगमा त्यसले सिर्जना गर्ने अन्य समस्याको व्यवस्थापन गर्न भने केही हदसम्म सकिन्छ । त्यस कारण वंशाणुगत रोगको अवस्था आउनुअघि नै रोकथाम गर्नुपर्ने हुन्छ ।’ 

कुनै व्यक्तिमा कुनै शारीरिक वा मानसिक समस्या देखियो र त्यसको पहिचान सहज रूपमा हुन सकेन भने वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ कहाँ बिरामी पुग्नुपर्ने हुन्छ । यस्ता रोगहरू विभिन्न हुन्छन् । हरेक रोग शरीरको संचरनासँग सम्बन्धित हुन्छ । जस्तै ः मुटुरोग, न्युरो लोजिकल डिसअर्डर, डाउन सिन्ड्रोम, बच्चा खेर जाने, निसन्तान हुने, क्यान्सर, सिकलसेल, थ्यालासेमिया आदि । वंशाणुगत रोग विशेषज्ञले बिरामीको अवस्था बुझेर केही चेकजाँच गर्छन्, जसका लागि अत्याधुनिक ल्याब आवश्यक हुन्छ । 

‘हामीसँग एडभान्स ल्याब छैन । हामीकहाँ सिकलसेल एनेमिया, थालेसेमिया, केही क्यान्सरका जाँच, लुकेमिया, क्यारियोटाइप आदिको टेस्ट हुन्छ,’ डा. नीलम भन्छिन्, ‘हामीकहाँ सबै चेकजाँच बेसिक लेभलमा हुन्छ अर्थात् हाम्रो ल्याबमा बेसिक लेभलका मात्रै मेसिन छन्, स्थापनापछि यसको स्तरोन्नति भएको छैन ।’

उनका अनुसार, वंशाणुगत कारण लाग्ने रोगहरू अनगिन्ती छन् । एडभान्स मेसिन नभएकाले हामीकहाँ कति रोग वंशाणुगत हुन् भनी पत्ता लगाउन कठिन भइरहेको छ । 

‘जेनेटिक डिसअर्डर (आनुवंशिक विकार) कस्तो हुन्छ भने आज रोकथामको तयारीमा लागियो भने तीन पुस्तापछि मात्रै असर देखिन थाल्छ,’ उनी भन्छिन्, ‘हामीकहाँ राज्यले जेनेटिक डिसअर्डरको रोकथामका लागि नीति तथा कार्यक्रम ल्याउनैपर्छ तर आजसम्म राज्य यसमा त्यति चनाखो भएको देखिँदैन ।’ 

• नीलमका लागि नयाँ पद

पाँच वर्षे सम्झौता सकिएर करारमा काम गर्दा उनले बेसिक तहकै भए पनि ल्याब स्थापना गर्न सफल भएकी थिइन् । 

उनी वंशाणुगत रोगको चेकजाँच प्रणाली, सेवा, यसको अध्ययन गर्ने संस्था सरकारीस्तरमै विकास गर्न चाहन्थिन् । उनको बुझाइमा— यसका लागि पहिलो आधार भनेको वीर अस्पताल नै हो ।

‘सम्झौता सकिएर करार सेवामा काम गर्दा मलाई तनाव हुन थाल्यो,’ उनी भन्छिन्, ‘निजीस्तरमा मैले जतिबेला पनि ल्याब सुरु गर्न सक्थेँ, तर सरकारी अस्पतालमा एउटा एड्भान्स ल्याब सञ्चालनमा रहिरह्यो भने धेरै सर्वसाधारणले सुविधा पाउँछन् भन्नेमा म थिएँ र छु ।’ 

वीरमा ल्याबलाई सञ्चालन गरिरहन उनी त्यहाँको स्थायी कर्मचारी हुनैपथ्र्यो, करार सेवाको कुनै भर थिएन, तर वीरमा उनको विशेषज्ञता बमोजिमको पद थिएन । आफूले त्यत्रो मिहिनेत र सङ्घर्षले स्थापना गरेको ‘जेनेटिक युनिट ल्याब’को उनलाई माया लाग्न थाल्यो । 

के उपाय निस्केला भनी उनी सोच्दै थिइन् । नेपाल सरकारको स्थायी हुने गरी पद सिर्जना गर्नु चानचुने कुरा थिएन । यता न्याम्सका पदाधिकारीलाई पनि वंशाणुगत रोग हेर्ने एउटा पदको अभाव खड्कन थालेको रहेछ । यसो भएपछि उनी थप आशावादी भइन् । 

अन्ततः न्याम्सको सिनेटबाट वंशाणुगत रोगका बारेमा हेर्ने गरी एउटा पद सिर्जना गरियो । केही समयपछि स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयबाट लोकसेवामा पनि यो पद सिर्जना भयो । 

यसरी लोकसेवा दिएर उनी वीरकै कर्मचारी हुन पुगिन्, नवौँ तहको । अहिले उनी वीरमा ‘कन्सल्टेन्ट क्लिनिकल जेनेटिसिस्ट’ पदमा जेनिटिक युनिटको प्रमुख भएर कार्यरत छिन् । 

उनले वीर अस्पतालमा काम गरेको ११ वर्ष पूरा भयो । उनी अनुहार उजिल्याउँदै भन्छिन्, ‘नेपालको पहिलो क्लिनिकल जेनेटिसिस्ट (वंशाणुगतविद्) मै हुँ ।’ 

सामान्यतः देशभरका अस्पतालले रिफर गरेका व्यक्ति नै नीलमसम्म आइपुग्ने हुन् । बच्चाहरूमा न्युरोलोजिकल डिसअर्डर, डाउन सिन्ड्रोम भएका वा मस्तिष्कसँग सम्बन्धित वंशाणुगत रोग भएका बिरामी बढी हुन्छन् । ग्रन्थीसम्बन्धी रोग हुने बच्चाहरू पनि आउँछन् । 

‘वयस्कको हकमा— सबैभन्दा बढी ग्रन्थीसँग सम्बन्धित रोग भएकाहरू आउँछन् । खासगरी ‘इन्डोक्राइन डिपार्टमेन्ट’बाट यस्ता रोगीलाई मकहाँ सिफारिस गरिन्छ,’ उनी भन्छिन्, ‘गाइनाक्लोजिस्टहरूले पठाएका बिरामी पनि आउँछन् । बच्चा खेर गयो, सबै स्वास्थ्य ठिक छ तर बच्चा बसेन, यस्ता समस्या भएका महिला र बाँझोपन देखिएका पुरुष पनि मकहाँ आउँछन् ।’ 

उनीकहाँ आउने बिरामीको वंशाणुगत अवस्था पहिचान गरिन्छ । नीलमले उपचार गर्ने होइनन्, रोग वंशाणुगत हो वा होइन भन्ने पहिचान गरी आवश्यक परामर्श दिने गर्छिन् । 

पछिल्लो समय उनीकहाँ महिनामा एक सयजना भन्दा बढी नयाँ बिरामी चेकजाँच गराउन आउन थालेका छन् । फलोअप गर्ने छुट्टै हुन्छन् । ‘अहिले त हाम्रो युनिट नेसनल रिफरल सेन्टर नै बनेको छ,’ उनी भन्छिन्, ‘वंशाणुगत रोग सम्बन्धमा अझैसम्म हामीकहाँ देशव्यापी बहस भएका छैनन् । यसका लागि संरचना पनि छैनन् ।’ 

• काठमाडौँ र अंग्रेजी

सप्तरीको राजविराजमा जन्मेकी नीलम सानैदेखि पढाइमा अब्बल थिइन् । कक्षा ५ को परीक्षामा त उनले जिल्लामै उत्कृष्ट भएकी थिइन् । 

त्यतिबेला उनको गाउँ–समाजमा पढाइमा राम्रो हुनेलाई डाक्टर वा इन्जिनियर पढाउने चलन थियो । एसएलसी गरेपछि उनलाई परिवारले डाक्टर बन्ने गरी पढ्नका लागि काठमाडौँ पठायो । 

उनका बुवा (जयप्रकाश ठाकुर) का नर्सिङ कलेजदेखि विभिन्न व्यवसाय छन्, जयप्रकाशले छोरीलाई चाहेको पढाउन मात्रै होइन, सकेसम्म गुणस्तरीय शिक्षा दिन पनि चाहन्थे । 

राजविराजमै कलेज नभएर होइन, छोरीले राम्रो गरोस् र डाक्टर–इन्जिनियर बनोस् भनेर उनलाई बुवाले काठमाडौँ पठाएका थिए । 

‘भर्खरकी किशोरीलाई काठमाडौँ पठाउन उचित नहुने सुझाव आफन्तले मेरो परिवारलाई दिएका थिए,’ नीलम भन्छिन्, ‘धेरैले भनेका थिए— विराटनगर पढाए भइहाल्छ नि ! तर कसैको कुरा नसुनी आमाबुवाले मलाई काठमाडौँ पठाउनुभयो । समाजको चेतनास्तर हेरी मलाई बुवाले काठमाडौँ पठाउनु सानो कुरा थिएन ।’

काठमाडौँ आएर ज्ञानेश्वरस्थित ग्यालेक्सी पब्लिक स्कुलमा उनले साइन्स लिएर ‘प्लस टु’ पढ्न थालिन् । सामुदायिक विद्यालयमा राम्रै विद्यार्थी भए पनि उनको अंग्रेजी सहरका निजी विद्यालयमा पढ्ने विद्यार्थी बराबर थिएन । 

क्लासमा सबै अंग्रेजी बोल्थे; टिचरले पनि नेपालीबाहेक सबै विषय अंग्रेजीमै पढाउँथे । फरर्र अंग्रेजी बोल्ने आँट उनीमा थिएन, उनी चुपचाप बस्थिन् । ‘कक्षा ११ मा म मोस्ट साइलेन्ट गर्ल भनेर चिनिएकी थिएँ,’ उनी भन्छिन्, ‘अंग्रेजी सुधार्न मैले दैनिक १८ घन्टासम्म पढ्न थालेँ । शब्दकोश हेरेर सेन्टेन्स बनाउँथेँ ।’

करिब ६ महिनाको मिहिनेतपछि उनले आत्मविश्वासका साथ अंग्रेजी बोल्न थालिन् । अंग्रेजीमा फरर्र बोल्न थालेदेखि उनलाई संसारै जितेजस्तो लागेको थियो । उनी अनुहार उज्यालो पार्दै भन्छिन्, ‘बाफ रे बाफ ठुलै स्ट्रगल गरेँ । ११ र १२ मा रेगुलर राम्रो रिजल्ट ल्याएँ, इङ्लिसमा टप पनि गरेँ ।’ 

• पाँच वर्षे योजना

वीर अस्पतालको सानो कोठाबाट सुरु भएको नेपालकै पहिलो ‘जेनेटिक युनिट’ नेसनल रिफरल सेन्टर बनेको छ । यसलाई अझै स्तरोन्नति गर्ने र यसका लागि जनशक्ति उत्पादन गर्ने नीलमको सपना छ । 

‘अबको पाँच वर्षमा बेसिक ल्याबलाई एडभान्स ल्याब बनाउने र वंशाणुगत विषयमा पढाइ सुरु गर्ने मेरो योजना छ,’ उनी भन्छिन्, ‘यसका लागि अहिले फेलोसिपको पाठ्यक्रम दिइसकेकी छु । वंशाणुगत रोग हामीकहाँ बढिरहेको छ । यसको रोकथाममा हामीले धेरै काम गर्नुपर्नेछ । तत्कालै यसमा सरकारले ध्यान नदिए भविष्यमा ठुलो समस्या देखिन्छ सक्छ ।’