काठमाडौँ । कैलालीको हसुलियाकी माया चौधरीले आफूलाई सिकलसेल रोग भएको थाहा पाएको ९ वर्ष बढी भयो । उमेरले ४० पुगेकी मायालाई सुरुमा कमजोरी हुने, टाउको दुख्ने, रगतको कमी हुने समस्या देखियो । पछि उनको यो समस्या जटिल बन्दै गयो । 

‘कमजोरीले सताउने, टाउको दुख्ने, रगतको कमी हुन्थ्यो,’ उनले भनिन्, ‘पछि पित्तथैलीमा पत्थरी देखियो । त्यसको अपरेसनका लागि जाँच गराउँदा सिकलसेल देखापर्‍यो ।’

सिकलसेल एनिमियाको जाँच सो समयमा जिल्ला स्तरमा हुँदैन थियो । त्यसका लागि उनी काठमाडौँ नै आउनुपरेको थियो । रोग पहिचान भइसेकपछि उनले नियमितरुपमा जाँच र औषधि सेवन गर्दै आएकी छिन् । 

उनका दुई सन्तान छन् । उनको श्रीमान् र उनका दुई सन्तानलाई सिकलसेल नभएको बताइन् । हाल आफू नियमित रूपमा सरकारबाट प्राप्त हुने सिकलसेलको निःशुल्क औषधि सेवन गरिरहेकी छन् । रोग पहिचान पूर्व भने उनी उपचारका लागि भारतसम्म पुग्नु परेको थियो । 

माया जस्तै कैलालीको भजनी नगरपालिका–३ की सरिता कुमारी चौधरीले पनि नौ वर्ष अगाडि मात्रै सिकलसेल एनिमिया भएको पत्ता लागेको थियो । उनलाई खुट्टा दुख्ने, टाउको भारी हुने, थकान महसुस हुने लक्षण देखिएको थियो । ‘थोरै हिँडेमा, धेरै बोल्दा पनि थकान महसुस हुन्थ्यो,’ उनले भनिन्, ‘हात खुट्टा दुख्ने, टाउको भारी हुँदै गयो, पछिपछि बेहोस हुन थालेँ ।’

बाँकेस्थित कोहलपुर मेडिकल शिक्षण अस्पतालमा जाँच गराएपछि उनलाई रगतको कमी देखियो । रगत के कारण कमी भयो भनेर जाँच गर्दा उनलाई सिकलसेल रहेको पुष्टि भयो । सरकारी निकाय अन्तरगतका अस्पतालले सो रोग प्रमाणित गरेमा १ लाखसम्मको औषधि उपचार पाइने थाहा भयो । सिकलसेल प्रमाणित हुनु अगावै उनी भारतको विभिन्न अस्पताल समेतमा औषधि उपचार गर्न पुगेको सुनाइन् । हालसम्म उनले पाँच लाख रुपैयाँ औषधि उपचारमा खर्च भएको सुनाइन् । जाँचपश्चत भने सरकारबाट निःशुल्क औषधि उपचार भइरहेको बताइन् । ‘तीन–तीन महिनामा नियमित जाँच र रगत चढाउनुपर्छ,’ उनले भनिन् । 

उनी मात्रै नभई उनको ७ वर्षीया छोरीलाई पनि सिकलसेल भएको पाइएको छ । ‘छोरीको जाँच गराउँदा रिपोर्टमा सिकलसेल देखिएको छ । औषधिका लागि अब केही दिनमा जाने छौँ,’ उनले भनिन् । 

माया र सरिता प्रतिनिधि पात्र मात्र हुन् । सिकलसेल एनिमियाका बिरामी देशभर करिब ५ हजारको सङ्ख्यामा रहेको भेरी अस्पतालका प्रमुख कन्सल्टेन्ट फिजिसियन तथा मेडिसिन विभागका प्रमुख डा. राजन पाण्डेले बताए । ‘विशेष गरी दाङ, बाँके, बर्दिया, कैलाली, कञ्चनपुरका थारु समुदायमा यो रोग देखा परेको छ,’ उनले भने, ‘यी बिरामीमध्ये ९९.९९ थारु छन् । एक जना अधिकारी थरको, एक जना बुढाथोकी थरको, एक जना बिक थरको र रैदाश थर भएका एक–दुई जना सिकलसेलका बिरामी छन् ।’ 

सन् २०१७ मा नेपाल हेल्थ रिसर्च काउन्सिलले समुदायमा आधारित सिकलसेल एनिमिया स्क्रीनिङ गरेको डा. पाण्डेले बताए । त्यसमा बर्दियाको बारबर्दिया नगरपालिकामा १०.८ प्रतिशतमा सिकलसेल बाहक लुकेको पाइयो । 

सिकलसेल एनिमिया पहिचान गरिएका मध्ये करिब १ प्रतिशत सङ्ख्यामा देखिएकोलाई आधार मान्दा देशभर राष्ट्रिय जनगणना २०७८ अनुसार नेपालमा १८ लाख ७१ हजार २४ थारु समुदायको सङ्ख्या छ । सो अनुसार थारु समुदायका १८ हजार जनामा सिकलसेल एनिमिया रोग हुन सक्ने अनुमान लगाउन सकिने डा. पाण्डेले बताए । 

• के हो सिकलसेल एनेमिया ? 

मानिसको रगतमा पाइने रातो गोलाकार रक्त कोषिकाको स्वरुप परिवर्तन भई हँसियाजस्तै आकारमा रूपान्तरण हुने रक्तअल्पता सम्बन्धी रोगलाई सिकलसेल रोग वा सिकलसेल एनिमिया भनेर बुझिन्छ । 

सिकलसेल रोग वंशाणुगत हो । यो रोग खासगरी थारु समुदायका मानिस देखिएको डा. पाण्डेले बताए । यो रोग जिनमा हुने खराबीले आमा–बुबाबाट छोराछोरीमा सर्ने गर्छ । यो रोग लागेका बिरामीहरूको रक्तकोषहरू हँसिया आकारको हुने भएकाले यसलाई हँसिया रोग पनि भनिन्छ ।

• लक्षण 

सिकलसेल रोग वा सिकलसेल एनिमिया भएको व्यक्तिको शरीर दुख्ने, पटक–पटक जन्डिस हुने, रगत कम हुने, सङ्क्रमणको सम्भावना बढी हुने जस्ता मुख्य लक्षण रहेको डा. पाण्डेले बताए । योसँगै अन्य रोग लागेमा विनिन्न खाले लक्षणहरू देखिने उनले सुनाए ।

• उपचार 

सिकलसेल एनिमिया वंशाणुगत रोग भएकाले उपचारभन्दा न्यूनीकरण गर्न सकिने पाण्डेले बताए । यो रोग निर्मूल पार्नका लागि विवाह गर्दा रोग नभएको व्यक्तिसँग विवाह गर्नु नै उत्तम उपाय हुने उनले बताए । जसका लागि थारु समुदायका युवायुवतीले आफूलाई यो रोग भएको छ वा छैन अनिवार्य जाँच गराउनु पर्ने बताए । 

• कस्ताले कस्तासँग विवाह गर्ने ?

थारु समुदायमा देखिने सिकलसेल रोग रोकथामका लागि रगत जाँच गरेर विवाह कुण्डली मिलाउन उनले सुझाव दिएका छन् । 

डा पाण्डेले तयार पारेको विवाह कुण्डलीमा ‘कस्ताले कस्तासँग विवाह गर्ने’ भन्ने विषयलाई प्राथमिकता दिइएको छ । उनले तयार पारेको विवाह कुण्डलीमा सिकलसेलका बिरामी–बिरामीबिच विवाह गर्नै नमिल्ने उल्लेख गरिएको छ । पचास प्रतिशत बिरामी र ५० प्रतिशत बाहकले पनि विवाह गर्न नमिल्ने भनिएको छ । 

पच्चीस प्रतिशत सामान्य, २५ प्रतिशत बिरामी र ५० प्रतिशत बाहकका बिचमा विवाह गर्दा पनि सोचविचार गर्नुपर्ने उल्लेख छ । 

बाहक–बाहक, ५० प्रतिशत सामान्य र ५० प्रतिशत बाहकका बिचमा विवाह गर्न मिल्ने उल्लेख गरिएको छ । अहिले रोग नदेखिए पनि उसबाट जन्मेको बच्चामा रोग सर्न सक्नेलाई ‘बाहक’ भनिएको छ । अहिलेको पुस्तामा रोग देखिएको छैन । उसका सन्तानमा रोग देखिन सक्नेलाई बाहक भन्ने गरिएको छ ।

सामान्यता विवाह गर्दा चिना हेर्ने गरिन्छ , तर थारु समुदायमा भने रगत जाँच गर्नुपर्ने अवस्था आएको छ । सन्तानलाई सिकलसेलबाट बचाउनका लागि रगत जाँच गरेर मात्रै कुण्डली मिलाउनुपर्ने भएको छ । 

डा.पाण्डेले सिकलसेलको रोकथाम भनेकै पूर्वतयारी भएकाले रगत जाँच गरेर कुण्डली मिलाइ विवाह गर्दा नियन्त्रण गर्न सकिने उल्लेख गरे । 

• थारु समुदायमा यसरी पत्ता लागेको थियो सिकलसेल एनिमिया 

डा. पाण्डेका अनुसार सन् २००३ मा २ वटा सिकलसेल एनिमियाका केस रिपोर्ट भएको थियो । ती दुई वटा केस पनि नवलपरासी जिल्लाको थारु समुदायको थियो । काठमाडौँको टिचिङ अस्पतालमा परीक्षण भएको थियो । 

सन् २०११ देखि २०१२ सम्म सिकलसेल एनिमियाका केही रोगी फेला परे पनि यो रोगको अवस्था नेपालमा कस्तो छ भनेर अध्ययन नभएको उनले बताए । 

२०६८ सालपछि बाँकेको भेरी अस्पतालमा कार्यरत रहँदा डा. पाण्डेले दैनिकरुपमा थारु समुदायको युवायुवती हात दुख्ने, जिउ दुख्ने, जन्डिस हुने समस्या लिएर आउने भेटाए । सो लक्षण सिकलसेलसँग मेल खाने उनले देखे । बिरामीको हिस्ट्री हेर्दा धेरै ठाउँमा उपचार गरेका भेटिए । कसैले ५ लाख कसैले १० लाख कसैले जग्गा नै बेचेका थिए । यस्ता केसहरू ६ देखि ८ महिनामा ३९ वटा भएको उनले सुनाए । 

ती ३९ जना सबै थारु सामुदायका थिए । त्यसपछि सो विषयमा आफूले अध्ययन सुरु गरेको डा. पाण्डेले बताए । ‘त्यो समयमा बिरामी कोहीको श्रीमान् श्रीमतीको डिभोर्स भएको, कसैले बाध्यात्मक रूपले धर्म परिवर्तन गरेको पनि पाइयो,’ उनले भने, ‘केही घर निकाल भएका भेटिए, विद्यार्थीले पढ्न छोडेको केस पनि भेटेँ, यो रोग भन्दा पनि सामाजिक पाटोले मलाई छोयो । त्यसपछि मैले अध्ययन सुरु गरे ।’

२०६८ सालतिर यो रोग पहिचान गर्ने देशभर प्रविधि नभएको सुनाउँदै भने, ‘त्यतिबेला यो प्रविधि टिचिङ अस्पतालमा मात्रै थियो । पछि थारु समुदायमा देखिएको यो रोग जनस्वास्थ्यको समस्या भएको र सिकलसेल भएकालाई सो रोग निःशुल्क गर्ने अभियान सुरु भयो ।’ 

हाल देशका विभिन्न स्थानीय तहमा यो रोग जाँच गर्ने प्रविधिहरू उपलब्ध भइसकेका छन् । बिरामीले १ लाख उपचार खर्च पनि सरकारबाट पाइरहेको छ । 

• अब के गर्ने ? 

सिकलसेल न्यूनीकरणका लागि स्थानीयदेखि केन्द्र सरकारले गम्भीरतापूर्वक लिनुपर्ने डा. पाण्डेले सुझाएका छन् । उनका अनुसार बिरामीलाई स्वास्थ्य बीमामा समावेश गनुपर्ने देखिएको छ । ‘बीमामा राखेमा बिरामीले एक वर्षमा एक लाख रुपैयाँको औषधि गर्न पाउँछ,’ उनी भन्छन्, ‘बीमामा आबद्ध गर्दा बिरामीको प्रिमियम सरकारले नै तिर्ने व्यवस्था मिलाउनुपर्छ ।’ 

यो रोगको उपचार बोनम्यारो ट्रन्सपालन्टबाट पनि गर्न सकिन्छ । यसका लागि १५ लाख बढी खर्च हुने भएकाले हालसम्म यो उपचार गरेको पाइँदैन । ‘अर्को कुरा न्यूनीकरणमा जान आवश्यक छ, त्यसको लागि सबै युवायुवतीको जाँच गर्नुपर्छ,’ उनले भने, ‘विशेष गरी बिहेभन्दा पहिला जाँच गर्ने गर्ने, सचेत गराउने नै हो ।’

यस्तै, गर्भावस्थामा नै बच्चाको जाँच गर्ने प्रविधि नेपालमा ल्याउन आवश्यक छ । यसको सहायताले गर्भावस्थामा नै बच्चामा सिकलसेल छ वा छैन पत्ता लगाउन सकिने उनले बताए । ‘हरेक जन्मेको बच्चाको सिकलसेल जाँच गर्नुपर्छ वा नौ महिनामा दादुराको खोप लगाउँदा सो रोगको जाँच गर्ने,’ उनले भने, ‘यसरी गर्दा रोगीको पहिचान हुन्छ, सोही अनुसार न्यूनीकरणको उपाय अपनाउन सकिन्छ ।’ 

डा. पाण्डेले चिकित्सकलाई सिकलसेल एनिमियाको थप तालिमको आवश्यकता रहेको बताए । यसले सचेतना फैलाउन मद्दत पुग्ने उल्लेख गरे ।