पोखरा । शरीरमा नीलडाम देखिइरहन्छ ? बच्चाको नाभी काट्दा रगत रोकिएन ? सामान्य ठक्करमा पनि रक्तस्राव भइरहन्छ ? यसलाई सामान्य नलिनुस्, हिमोफिलिया हुन सक्छ । अनुवंशीय असरका कारण रगतमा हुने फ्याक्टर कम भई रक्तस्राव हुने शारीरिक अवस्थालाई हिमोफिलिया भनिन्छ । विश्व स्वास्थ्य संगठनका अनुसार प्रत्येक १० हजारमध्ये १ जनामा हिमोफिलिया देखिन्छ । नेपालको जनगणना २०७८ अनुसार यहाँ ४ हजार ९ सय ३७ जनालाई हिमोफिलिया रहेको तथ्याङ्क निकालिएको छ । तर ७ सय हाराहारी बिरामी मात्रै सम्पर्कमा छन् ।

‘४२ सय बिरामी हाम्रै समाजमा छन् । को हुन् भनेर पत्ता लगाउन सकिएको छैन,’ नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष मुकुन्दमणि घिमिरे भन्छन्, ‘बिरामी पहिचान र पहिचान भएका बिरामीलाई बचाउन हामीलाई निकै सकस परेको छ ।’ हिमोफिलियाका कारण हुने पीडा प्रसव पीडाभन्दा बढी हुने उनको भनाई छ । ‘भर्‍याङ चढ्न समस्या हुन्छ । यस्ता बिरामीहरू दुर्घटनामा परे बाँच्ने सम्भावना लगभग हुँदैन,’ उनले भने, ‘हामी प्रसव पीडा भन्दा बढी पीडा लिएर हिँडेका छौँ । उपचार पनि महँगो छ, स्थायी उपचार पनि छैन ।’

घिमिरेले समाजमा हुने रुढीवादका कारण हिमोफिलियाका बिरामी सम्पर्कमा नआएका बताए । ‘नीलडामलाई बोक्सीले टोकेको भनेर झारफुक गर्न जान्छौँ । रगत बगेपछि गोवर दल्छन्,’ अघि भने, ‘हामी उल्टो बाटो हिँडिरहेका छौँ । पहिचान भएकाको चाहिँ सरकारले उपचारको ग्यारेन्टी गर्नुपर्छ ।’ अपाङ्गता ऐनमा हिमोफिलियालाई पनि सूचीकृत गरेको छ । तर उपचारमा खासै चासो दिएको छैन । प्रत्येक वर्ष पहिचान भएकामध्ये ४ जना बिरामीले ज्यान गुमाउने गरेको तथ्याङ्क छ । अहिलेसम्म दाताकै भरमा उपचार हुने गरेको उनले सुनाए ।

‘हाम्रो अन्तर्राष्ट्रिय महासंघ छ, उसैले औषधीको व्यवस्था गरिदिन्छ । बिस्तारै प्रदेश सरकारहरूले पनि औषधी खरिद गर्न थालेका छन् । तर अहिलेसम्म दाताकै भरमा बाँचेका छौँ,’ घिमिरे भन्छन्, ‘सरकारमा भएकाहरूलाई बुझाउँदा बुझाउँदै हाम्रो २५ वर्ष खेर गयो । बिस्तारै सचेतना चाहिँ आएको छ ।’ सोसाइटीले समाजमा भएका यस्ता बिरामीको पहिचानका लागि सचेतनामूलक कार्यक्रमहरू गरिरहेको छ । पोखरामा शनिवार स्वास्थ्य स्वयंसेविकाहरूलाई सचेतनामूलक कार्यक्रम गरिएको हो । महानगरका ४८ जनालाई अभिमुखीकरण दिइएको सोसाइटीका गण्डकी अध्यक्ष श्रीकृष्ण पौडेलले बताए ।

‘फिजियोथेरापी क्याम्प, सचेतनाका कार्यक्रम वर्षेनी गर्दै आएका छौँ । यसको मुख्य समस्या अपाङ्गता बनाउने हो । औषधीले पनि १२ घण्टा मात्रै काम गर्छ । यो सुन्दा जति सामान्य छ, भोग्नेलाई साह्रै जटिल छ,’ उनले भने, ‘स्वास्थ्यकर्मी समेत सचेत छैनन् । फिजियोथेरापी र औषधी सँगै भयो भने नियन्त्रण गर्न सकिन्छ ।’ उनका अनुसार गण्डकीमा १ सय १ जना बिरामी सोसाइटीको सम्पर्कमा छन् । तर जनगणनाको तथ्याङ्क अनुसार २ सय ३२ जना बिरामी छन् । ती बिरामीको खोजी गर्न स्वयंसेविकालाई अभिमुखीकरण गरिएको उनले बताए । गण्डकी प्रदेशको पर्वत, मुस्ताङ र मनाङ बाहेक सबै जिल्लामा यस्ता बिरामी छन् ।

चालू वर्षको नीति तथा कार्यक्रमबाट स्थानीय सरकारहरूले पनि हिमोफिलियालाई सम्बोधन गरेका छन् । गण्डकी सरकार, पोखरा महानगर सहित स्याङ्जाको फेदीखोला, आँधिखोला, पुतलीबजार, तनहुँको व्यास नगरपालिका र म्याग्दीको बेनी नगरपालिकाले नीति तथा कार्यक्रम र बजेट मार्फत यसलाई सम्बोधन गरेका पौडेलले जानकारी दिए । उनीहरूले नियमित रूपमा औषधी खरिद समेत गर्न थालेका छन् । एक दिने अभिमुखीकरणमा डा. निकेश बज्राचार्य, डा. विक्रम कार्की र अजित पाण्डेले यसका लक्षण, रोकथामका उपायबारे सचेतना जगाएका छन् । हालसम्म हिमोफिलियाको पहिचान काठमाडौँको केन्द्रीय प्रयोगशाला टेकु, निजामती अस्पताल मिनभवन र शिक्षण अस्पताल महाराजगञ्जमा मात्रै हुने गरेकोमा प्रदेशका अस्पतालमा पनि मेशिन हस्तान्तरण गरिएको छ । सुदूरपश्चिम बाहेक सबै प्रदेशका प्रादेशिक अस्पतालमा मेशिन पुगिसकेको र पहिचान तथा उपचारको काम सुरु भैसकेको बताइएको छ ।