काठमाडौँ । ३९ वर्षको उमेरमा बिहान १० देखि ५ बजेसम्म कार्यालयको जिम्मेवारी । आमा, बुबा, श्रीमती, छोरा, साथीभाइ, इष्टमित्र, समाज सबैप्रति आफ्नो भूमिका तथा जिम्मेवारीमा कुनै कमी छैन । उनको सक्रियता, मुहारमा झल्किएको उत्साह हेर्दा उनी मिर्गाैला प्रत्यारोपण गरिएका व्यक्ति हुन् भन्ने कसैलाई पनि लाग्दैन । सक्रिय, रमाइलो, खुसी जीवन जिउन जो कोहीले पनि उनीबाट सिक्न सक्छन् । अझ मिर्गाैला बिरामी तथा मिर्गाैला प्रत्यारोपण गरेका मानिसका लागि हौसला प्रदान गर्ने नाम हो हिमालय तिवारी ।

०३७ सालमा चितवनको माढीमा सामान्य परिवारमा जन्मेका उनी परिवारको एक्लो छोरा हुन् । उनका ३ जना बहिनी छन् । उनले चितवनको एक सरकारी विद्यालयबाट एसएलसी पास गरे । गोरखाबाट अहेव गरे । सप्तगण्डकी क्याम्पस भरतपुरमा थप अध्ययन गरेका उनले ०५६ सालमा लोकसेवा पास गरे ।

सरकारी जागिरे भएपछि जिन्दगी नरमाइलो नहुने कुरै भएन । लोकसेवा पास गरेर वीर अस्पतालमा पारामेडिकको जिम्मेवारीसहित जागिर चलिरहेकै थियो । उनलाई युरिक एसिड बढेको, शरीरको जोर्नीहरू दुखेकोजस्तो महसुस भयो । भरतपुरमा स्वास्थ्य परीक्षण गरे । सो समयमा रिपोर्टमा एलमिन र युरिया थोरै बढेको देखियो । चिकित्सकले तुरुन्तै मिर्गाैला विशेषज्ञलाई भेट्न आग्रह गरे । विशषेज्ञले मिर्गाैलामा समस्या भएको हुँदा उपचार अगाडि बढाउन सुझाए । उनी आफै पनि पारामेडिक्स, मिर्गाैला नै बिग्रिनेखालको लक्षण योभन्दा पहिला उनको स्वास्थ्यमा देखा परेको थिएन । तर सानो छँदा टन्सिल बढ्ने समस्या भने थियो । चिकित्सकको भनाइअनुसार त्यो समस्याले नै उनको मिर्गौलामा समस्या देखिएको भन्ने कुरा भयो ।

दुई वर्षपछि उनको मिर्गाैलाले पूर्ण रूपमा काम गर्न छाड्यो । त्यो समयमा उनी २६ वर्षका थिए । मिर्गाैला उपचार र प्रत्यारोपण बामे सर्दै गरेको नेपालमा आजभन्दा ११ वर्ष पहिला मिर्गाैला प्रत्यारोपण हुने कुरै भएन । सरकारले मिर्गाैला रोगीलाई दिने सेवा सुविधा पनि सुरु भएको थिएन । उनी भन्छन्, ‘अहिले पनि मिर्गाैला प्रत्यारोपण गरेको भन्दा एउटा गरेको हो कि दुईवटा भन्ने स्वास्थ्यकर्मीहरू नै छन् भने त्यो समयमा गाउँघरमा, समाजका अन्य व्यक्तिले मिर्गाैलालाई कसरी हेर्थे होलान् भन्ने कुरा अनुमान गर्न सक्छौँ ।’

हुर्कंर्दै गरेको बालक छोरा, श्रीमती र परिवारको एउटा गतिलो खम्बा, जसमा कल्पना नै नगरेको समस्या देखिएपछि तिवारी परिवार विचलित नहुने भन्ने कुरै भएन । विचलित भएर मात्र समस्या समाधान हुने अवस्था थिएन । मिर्गौला प्रत्यारोपण गरेर तिवारीको उपचार गर्ने सल्लाह भयो । त्यसपछि तिवारीकी आमा आफ्नो एक्लो छोरा बचाउनका लागि मिर्गाैला दिन तयार भइन् ।

*****

भारतबाट प्रत्यारोपण गरेर आउने दुई चार जना व्यक्तिसँग कुरा गरे । तर पैसाको बारेमा २०/२५, २८/२९ लाख, यस्तै यस्तै जवाफ पाए । उनलाई शुल्क सुन्दा नै डर लाग्यो । यति धेरै पैसा कहाँबाट ल्याउने भन्ने प्रश्न उठ्न थाल्यो । उनको मासिक तलब थियो ९ हजार तर मासिक औषधिका लागि १५, २० हजार लाग्ने उपचार गरेर फर्केकाहरूको प्रतिक्रिया थियो । प्रत्यारोपण त जसोतसो गरौँला । तर पछि यति महँगो औषधि कसरी खाने भन्ने कुराले तिवारीलाई निकै तनाव भयो ।

*****

परिवार राजी भयो तर समाज राजी भएन

आमा मिर्गाैला दिन तयार भएपछि मिर्गाैला दिने व्यक्तिले गर्नुपर्ने सबै खालका स्वास्थ्य परीक्षण गरियो । परिवार राजी भयो तर समाज राजी भएन । समाजका व्यक्तिले ‘तेरो छोरा त मर्छ मर्छ, मिर्गाैला दिएपछि तँ पनि मर्छेस्’ भनेर आमालाई कान फुक्न थाले । यता छोरालाई ‘आमा पनि मर्छिन्, तेरो सम्पत्ति पनि सकिन्छ’ भन्न थाले । समाजका यस्ता कुराले तिवारी पनि मानसिक तनावमा भए । अनि तिवारी परिवारमा मिर्गाैला दिने कि नदिने भन्ने दोधार खडा भयो ।

आजभन्दा ११ वर्ष पहिला तिवारीकी आमा ४५ वर्षकी थिइन् । उनका बुबा शिक्षक थिए । एउटा मध्ययमवर्गको परिवारमा अब कसरी छोराको स्वास्थ्य समस्यालाई निको पार्ने भन्ने कुरा हुनथाल्यो । तर त्यो समयमा अहिलेको जस्तो मिर्गाैला रोगीलाई सरकारले कुनै पनि सेवा सुविधा दिएको थिएन । मिर्गाैला प्रत्यारोपण र उपचारका लागि भारत जानुबाहेक अन्य कुनै पनि विकल्प थिएन । भारतमा प्रत्यारोपण गर्न जानुपर्ने तर पैसा कति लाग्छ भन्ने कुनै जानकारी थिएन ।

भारतबाट प्रत्यारोपण गरेर आउने दुई चार जना व्यक्तिसँग कुरा गरे । तर पैसाको बारेमा २०÷२५, २८÷२९ लाख, यस्तै यस्तै जवाफ पाए । उनलाई शुल्क सुन्दा नै डर लाग्यो । यति धेरै पैसा कहाँबाट ल्याउने भन्ने प्रश्न उठ्न थाल्यो । उनको मासिक तलब थियो ९ हजार तर मासिक औषधिका लागि १५, २० हजार लाग्ने उपचार गरेर फर्केकाहरूको प्रतिक्रिया थियो । प्रत्यारोपण त जसोतसो गरौँला । तर पछि यति महँगो औषधि कसरी खाने भन्ने कुराले तिवारीलाई निकै तनाव भयो । जीवनमा केही गरौँ भन्ने २६ वर्षको उमेर, उनलाई बाँच्ने चाहना पनि थियो । बालक छोराको भविष्य कोर्न र आमाबुबाको सहाराका लागि उनी नै मुख्य पात्र थिए । यो उमेरमा परिवारको दायित्य श्रीमतीलाई सुम्पिएर एक्लो पार्न स्वाभाविक रूपमा उनी चाहँदैनथे । यी विभिन्न तनावका बीचमा तिवारी मिर्गौला प्रत्यारोपणको लागि भारतको लखनउ गए । लखनउको एक अस्पतालमा उनको उपचार सुरु भयो ।

भेदभावपछि अस्पताल फेर्नुप-यो 

नयाँ ठाउँ । उपचार खर्च कति लाग्ने हो, केही पनि थाहा छैन । मनभरी अनेक तनाव बोकेको बेलामा उपचारको क्रममा उनले भारतमा नेपाली हुनुको पीडा पनि भोगे । एक ढेड घण्टासम्म लाइनमा बस्नुपर्ने बाध्यता थियो । चिकित्सकले रिपोर्ट हेर्थे, ‘डाइलासिस गरिस् ?’ भन्ने चिकित्सकको प्रश्न हुन्थ्यो, ‘गरेको छैन’ भन्ने तिवारीको जवाफ सुनेपछि ‘डाइलासिस गर्ने’ भन्दै उनको उपचार प्रक्रिया नै रोकिदिन्थे ।

घण्टौँ लाइन बसिसकेको अवस्थामा चिकित्सकलाई देखाउने बेलामा उनको पालोमा भारतीय नागरिक छिरिदिन्थे । भारतीयको यस्तो व्यवहारले उनलाई बिरामी हुनुभन्दा पनि बढी आफू नेपाली भएर भारतमा उपचार गर्न जानुपर्दाको बाध्यताले मन पोल्थ्यो । आफ्नो देशमा उपचारको व्यवस्था नै नभएकाले उनी यी सब सहन बाध्य हुनुपरेको थियो । अरू देशबाट आएको नागरिकभन्दा आफ्नो देशको नागरिकले उपचारमा प्राथमिकता पाउनुपर्छ भन्ने भारतीयहरूको व्यवहारबाट प्रष्ट हुन्थ्यो ।

भारतीयको यस्तो व्यवहार देखेपछि ‘भोलि फेरि आफू निरन्तर यही ठाउँमा आउनुपर्छ, यस्तो व्यवहारले कसरी प्रत्यारोपण गर्ने, भोलिका दिनमा कसरी स्वास्थ्य सेवा लिने ?’ जस्ता प्रश्नले उनी फेरि दोधारमा परे ।

त्यसपछि उनले नेपालमा आफ्ना केही जानकारहरूलाई फोन गरे र तमिलनाडुको कोवाई मेडिकल सेन्टरमा उपचारका लागि गए । त्यहाँ गएको ८ दिनपछि उनको मिर्गाैला प्रत्यारोपण गरियो । थप ८ दिनपछि डिस्चार्ज भए । उनी त्यो बेलामा नेपाल स्वास्थ्य प्राविधिक सङ्घमा आबद्ध थिए । जसले गर्दा प्रत्यारोपणको समयमा सङ्घ र स्वास्थ्यकर्मीहरूले धेरै सहयोग गरे ।

*****

‘मिर्गौला प्रत्यारोपणपछि सामान्य व्यक्तिले भन्दा हामीले अलि धेरै ध्यान दिनुपर्छ । जस्तै भीडभाडमा नजाने, सामान्य रुघाखोकीले पनि भेट्ने भएकाले सचेत हुने, सामान्य व्यक्तिलाई रुघाखोकी तातोपानीले निको हुन्छ भने प्रत्यारोपण गरेको व्यक्तिलाई आराम गर्नुको साथै थप समस्या आउन नदिन मिर्गाैला विशेषज्ञको सम्पर्कमा जानुपर्छ । प्रत्यारोण गरेको मिर्गाैलालाई शरीरले चिन्दैन । नचिनेपछि नयाँ मिर्गाैलालाई मार्नको निम्ति शरीरले एन्टिबडी उत्पादन गर्छ । रोगसँग लड्न सक्ने रोग प्रतिरोधात्मक शक्ति कमजोर बनाउँछ ।’

*****

प्रत्यारोपणपछि एक वर्ष निष्क्रिय भए 

मिर्गौला प्रत्यारोपणपछि नयाँ जीवन पाएको महसुस भए पनि उनी खुशी हुन सकेनन् । समाजका व्यक्तिहरूले प्रत्यारोपण गरेपछि पनि कति नै बाँच्छस् र भन्ने खालका कुराहरू गर्थे । जसले गर्दा एक वर्षसम्म उनले निष्क्रिय जीवन बिताए । घरबाट बाहिर खासै निस्कने आँट गरेनन् । तर यो बसाइका क्रममा उनले कोही हृदयघात, कोही दुर्घटना त कोही विभिन्न रोगले निधन भएको देखे । मिर्गाैला प्रत्यारोपण गर्ने मात्रै नभई मृत्यु सबैका लागि अनिवार्य हो । जो जति बेला पनि मर्छन्, त्यसैले म यसरी बस्नु हुँदैन भन्ने उनलाई लाग्यो ।

त्यसपछि उनी सक्रिय हुन थाले । उनी नियमित काममा समय दिन थाले । परिवारको जिम्मेवारी बहन गर्न थाले । त्यसपछि बाहिर अन्य कार्यक्रममा सक्रिय हुँदै अहिलेसम्म ६० भन्दा धेरै जिल्ला घुमिसकेका छन् । 

प्रत्यारोपण गरेको व्यक्तिले धेरै ध्यान दिनुपर्छ

उनी भन्छन्, ‘मिर्गौला प्रत्यारोपणपछि सामान्य व्यक्तिले भन्दा हामीले अलि धेरै ध्यान दिनुपर्छ । जस्तै भीडभाडमा नजाने, सामान्य रुघाखोकीले पनि भेट्ने भएकाले सचेत हुने, सामान्य व्यक्तिलाई रुघाखोकी तातोपानीले निको हुन्छ भने प्रत्यारोपण गरेको व्यक्तिलाई आराम गर्नुको साथै थप समस्या आउन नदिन मिर्गाैला विशेषज्ञको सम्पर्कमा जानुपर्छ । प्रत्यारोण गरेको मिर्गाैलालाई शरीरले चिन्दैन । नचिनेपछि नयाँ मिर्गाैलालाई मार्नको निम्ति शरीरले एन्टिबडी उत्पादन गर्छ । रोगसँग लड्न सक्ने रोग प्रतिरोधात्मक शक्ति कमजोर बनाउँछ ।’

मिर्गौलासम्बन्धी धेरै ज्ञान उनले बटुलिसकेका छन् । मिर्गौलाका बिरामीहरूलाई सुझाव दिँदै उनी भन्छन्, ‘सामान्य रुघा लाग्यो, झाडापखाला लाग्यो अथवा ज्वरो आयो भने मिर्गाैला विशेषज्ञलाई तुरुन्त देखाउनुपर्छ ।’

प्रत्यारोपणपछि उनी आफूलाई मिर्गाैला रोगी होइन भन्छन् । रोगसँग लड्न सक्ने क्षमता अलि कम भए पनि प्रत्यारोपणपछि आफू पूर्ण रूपमा स्वस्थ्य भएको उनको धारणा छ । जबसम्म म स्वस्थ्य छु भन्ने भाव प्रत्यारोपण गर्ने व्यक्तिमा आउँदैन, तबसम्म मिर्गाैला प्रत्यारोपण गरे पनि मान्छेले नयाँ जीवनको महसुस गर्दैनन् । सकारात्मक सोचले शक्ति प्रदान गर्ने हुँदा नयाँ जीवनको अनुभूतिका लागि प्रत्यारोपणपछि सोचलाई बदल्नुपर्ने उनको भनाइ छ ।

*****

‘अहिले परिवारको दायरा पनि ठूलो बनाइएको छ । त्यो दायराभित्रका सदस्यमध्ये कोही मिर्गाैला दिन तयार भएमा नेपालमा प्रत्यारोपण गर्न ५ लाखसम्म सरकारले सहयोग गर्दै आइरहेको छ ।  प्रत्यारोपण भई नसकेको अवस्थामा भने सरकारले बाँचुन्जेल डाइलासिसको पनि व्यवस्था गरेको हुँदा उपचार सहज भएको छ । यतिसम्म सरकारले गर्नु पनि धेरै राम्रो कुरा हो ।’

*****

मिर्गाैलाको सबै प्रकारको उपचार नेपालमै 

तिवारीको मिर्गाैलामा समस्या देखिँदा नेपालमा मिर्गाैलाको उपचार खासै राम्रो थिएन । तर अहिले डाइलासिस अथवा प्रत्यारोपण दुवै सुविधा नेपालमा भएको हुँदा आफूले जस्तो अन्य नेपालीहरूले दुःख भोग्नुपर्ने अवस्था नरहेको तिवारी बताउँछन् । आफू भारतमा ठगिएको सुनाउँदै उनले अब नेपालीहरूले त्यो अवस्था भोग्नु नपर्ने बताए ।

उनी भन्छन्, ‘अहिले परिवारको दायरा पनि ठूलो बनाइएको छ । त्यो दायराभित्रका सदस्यमध्ये कोही मिर्गाैला दिन तयार भएमा नेपालमा प्रत्यारोपण गर्न ५ लाखसम्म सरकारले सहयोग गर्दै आइरहेको छ ।  प्रत्यारोपण भई नसकेको अवस्थामा भने सरकारले बाँचुन्जेल डाइलासिसको पनि व्यवस्था गरेको हुँदा उपचार सहज भएको छ । यतिसम्म सरकारले गर्नु पनि धेरै राम्रो कुरा हो ।’

उनले प्रधानमन्त्री केपी शर्मा ओली पनि मिर्गाैला प्रत्यारोपणपछि नयाँ जीवनमा सुखी, सक्रिय र सन्तुष्ट रहेको अवस्था मिर्गौलाका बिरामीहरूका लागि प्रेरणादायी हुन सक्ने बताए । मिर्गौला प्रत्यारोपणपछि पनि सामान्य जीवन जिउन कुनै समस्या नआउने उनको तर्क छ । आफ्नो अङ्गले काम नगर्दा अर्काे व्यक्तिको अङ्ग लिएर काम चलाउनु त्यो आफैमा पीडादायी कुरा भए पनि ‘जीवन बर्बाद भयो, अब मैले केही गर्न सक्दिनँ’ भन्ने कुरा सोच्न नहुने उनी बताउँछन् ।

प्रत्यारोपणपछि यी कुरामा ध्यान दिनुस्

प्रत्यारोपण गरेको दुई वर्षसम्म प्रत्येक महिना रगत परीक्षण गर्ने, मिर्गाैलाको अवस्था कस्तो छ, अन्य अङ्गहरूको अवस्था कस्तो छ भन्ने जान्नका लागि स्वास्थ्य परीक्षण गर्ने । दुई वर्षपछि ३ देखि ४ महिनाको बीचमा एक पटक रगत परीक्षणबाट आफ्नो स्वास्थ्य अवस्थाबारे बुझ्ने । प्रत्येक एक वर्षमा आफ्नो चिकित्सकलाई भेट्ने, ताजा खाने, बाहिरको खानेकुुरा सकेसम्म नखाने, हात राम्रोसँग धोएर खाने र चिकित्सकको सल्लाहअनुसार औषधि सेवन गर्ने हो, प्रत्यारोपणपछि समस्याहरू कम आउने उनको सुझाव छ ।

मिर्गाैला प्रत्यारोपण अथवा डाइलासिस नै गरिरहेको व्यक्तिले चिकित्सकको सल्लाह बेगर औषधि नखाने, सम्बन्धित व्यक्तिले आत्मबल बढाउने हो भने समस्या नहुने उनी बताउँछन् । ‘काम गर्न सकिन्छ भन्ने गतिलो उदाहरण प्रधानमन्त्री आफै हुन्, जो डाइलासिस गरेपछि आफ्नो कामलाई निरन्तरता दिइरहेका छन्,’ उनले भने ।

तिवारी अहिले पनि वर्षमा एक पटक स्वास्थ्य परीक्षणको लागि भारतमा आफूले ११ वर्ष पहिला मिर्गाैला प्रत्यारोपण गरेको अस्पतालमा जान्छन् भने अन्य समय नेपालकै चिकित्सकसँग स्वास्थ्य परीक्षण गर्दै आइरहेका छन् ।

मिर्गाैला बिग्रिँदैमा जिन्दगी समाप्त हुँदैन 

‘मिर्गाैला बिग्रिँदैमा जिन्दगी समाप्त हुँदैन । हामी सधैँ विकल्पमा आशावादी हुनुपर्छ । हरेक कुरामा आशावादी बन्ने हो भने रोगलाई जित्न सकिन्छ,’ उनी भन्छन्, ‘मृत्यु सत्य हो, रोग लागेको वा नलागेको व्यक्तिको पनि मृत्यु हुन्छ । मृत्यु कहिले हुन्छ भन्ने बारेमा कसैलाई पनि थाहा हुँदैन । तर हामी भाग्यमानी हौँ, हामीलाई थाहा भयो र समयमा उपचार भयो ।’ मिर्गाैलामा लाग्ने रोगको लक्षण अन्य रोगसँग पनि मिल्दोजुल्दो नै हुने उनी बताउँछन् । ‘धेरै मान्छे अन्य रोग लाग्यो होला भनेर झुक्किन्छन् तर हामीले समयमा थाहा पायौँ, उपचारमा सफल भयौँ, हामी भाग्यमानी हौँ,’ उनले थपे ।

मिर्गाैला दिने व्यक्तिमा पनि कुनै किसिमको समस्या नहुने हुँदा आफ्नो मान्छे बचाउनका लागि निर्धक्क भएर मिर्गाैला दिँदा हुने उनको तर्क छ । उनी भन्छन्, ‘मिर्गाैला दिने व्यक्तिको पनि सबै स्वास्थ्य परीक्षण गर्ने र मिर्गाैला दिन उपयुक्त छ भने मात्र मिर्गाैला दिने हो । मेरो आमाले मलाई ४५ वर्षको उमेरमा मिर्गाैला दिनुभयो, अहिले उहाँ ५६ वर्षको हुनुभयो । कुनै किसिमको समस्या देखा परेको छैन, भैँसी पाल्ने, बाख्रा पाल्ने काम गाउँमा गर्नुहुन्छ ।’

आत्मबल बढाउने र निरास नहुने हो भने प्रत्यारोपणपछि जीवन सामान्य हुने कुरा उनले पटक पटक दोहोर्याए । उनले अन्तिममा भने ‘मृत्यु निश्चित छ । त्यो ठाउँसम्म लत्रेर पुग्ने कि हिँडेर, त्यो व्यक्तिमा भरपर्छ । हिँडेर जानु पर्छ भन्ने सोचाइ राखियो भने पहिलाको सक्रिय जीवनलाई निरन्तरता दिन सक्छौँ ।’