बुटवल– रूपन्देहीको सैनामैना नगरपालिकाको वडा नम्बर ३ मा दरखसी भन्ने टोल छ । 

५ नम्बर प्रदेशको अस्थायी राजधानी बुटवलबाट १४ किलोमिटर दूरी पार गरेपछि सैनामैना पुगिन्छ । त्यहाँ उपाध्याय परिवारको बसोबास छ । 

सैनामैनाको मुर्गियाँचोकबाट  दक्षिणतर्फ डेढ किलोमिटर गएपछि दरखसिकी ८४ वर्षीया नन्दकला उपाध्यायको घर छ । उनै नन्दकलाको परिवारमा मिर्गौला रोगले बित्यास नित्याएको हो ।  

सुन्दा अचम्म पनि लाग्न सक्छ । यो परिवारमा हालसम्म १२ जनाको ज्यान मिर्गौला रोगले नै लगिसकेको छ ।

परिवारमा अझै मिर्गौला रोगी छन् । जो औषधि  खाँदै र डाइलासिस गर्दै जीवन निर्वाह गरिरहेका छन् ।

‘अहिलेसम्म १२ जनाको मृत्यु भएको थाहा भए पनि कतिको त थाहा नै नपाई ज्यान गएको पनि हुनसक्छ । अपस्ताल नजिक नहँुदा कतिको ज्यान गयो थाहा छैन’, सोही परिवारका एकजना मिर्गौला रोगबाट पीडित नारायण उपाध्याय सम्झन्छन् ।

नारायण आफै पनि मिर्गौला रोगबाट पीडित छन् । उनी हप्ताको दुई दिन डाइलासिस गर्न बुटवलको गौतमबुद्ध अस्पताल धाउँछन् । उनका दाइका छोरा बिष्णु उपाध्याय चालिसे पनि यही रोगको औषधि सेवन गरिरहेका छन् । 

३२ वर्षीय विष्णु कतारमा काम गर्दागर्दै बिरामी भएपछि परीक्षण गर्दा थाहा भयो मर्गौला ड्यामेज छ भन्ने । उनी अहिले पनि कतारमा औषधिसहित काम गर्दै आएका छन् । 
नारायणका दाइ चिन्तामणि उपाध्ययको २०६५ सालमा मिर्गौला रोगबाट  मृत्यु भयो । 

६६ सालमा  खिमानन्द र ७२ सालमा हरिको मृत्यु भइसकेको छ । उनले पनि ६४ सालदेखि मिर्गौला रोगबाट बच्न औषधि खाइरहेका छन् । 

विगत ३ वर्षदेखि डाइलासिस गर्दै आएका नारायणले  शनिबार बिहान रातोपटीसँगको भेटमा भने, ‘हाम्रो सबै परिवार चिन्तामा छ, एकपछि अर्को मिर्गौला रोगी भेटिएपछि उपचार गर्दागर्दै भएको सम्पत्ति पनि सकियो, काम गर्न पनि सकिँदैन ।’ 

उनीहरू सबै हजुरबुबा अग्निधरका सन्तान हुन् । ‘अग्निधरका ४ छोरा थिए, जसमध्ये २ जनाको मिर्गौला रोगकै कारण ज्यान गइसक्यो’, कुराकानीकै क्रममा नारायणले स्मरण गरे । 

अग्निधरका नातिनातिनासमेत गरेर अहिलेसम्म ९ जनाको मृत्यु भयो । यसमा नारायणकी फुपू दिदीकी छोरी पनि परिन् । ‘यही रोगबाट मैले थाहा पाएका १२ जनाको मृत्यु भयो’, नारायणले भने । उनले पहिले पहिले नजिकै अस्पताल नभएकाले जचाउन नपाउँदा धेरैले ज्यान गुमाउनु परेको सुनाए । 

त्यसो त यो रोग अग्निधरका नातिनातिनामा मात्र सीमित रहेन । हाल पनातिमा पनि देखिन थालेको छ । रोजगारीको सिलसिलामा कतारमा रहेका अग्निधरका पनाति विष्णु यसका उदाहरण हुन् । ‘डाक्टरले भनेअनुसार मिर्गौला रोग वंशाणुगत रूपमा फैलिएको हो रे । ६ पुस्तासम्म यो रोग देखापर्छ भन्ने सुनेको छु’, नारायण सम्झन्छन् । 

बर्सेनि जग्गा बेच्दै उपचार 

उपाध्याय परिवारको पुख्र्यौली घर गुल्मीको अर्खबाङ्ग हो । नारायण उपाध्याय सानैमा बुबासँग यो ठाउँमा आएका हुन् । यहाँ आउनेवित्तिकै नारायणका बुबाको मिर्गौला रोगबाटै मृत्यु भयो । अनि दाइ । क्रमशः नारायणलाई  पनि मिर्गौला रोग देखियो । ६४ सालदेखि यो रोगबाट पीडित नारायाण रोगको पीडासँगै आर्थिक समस्या पनि भोगिरहेका छन् ।

दरखसीबाट उनी बुटवलसम्म डाइलासिस गर्न साताको दुई पटक धाउने गर्छन् । अस्पतालले मङ्गलबार दिउँसो १० देखि ४ बजेसम्म र शुक्रबार १२ देखि ४ बजेसम्म  उपाध्यायलाई डाइलासिस गर्न बोलाएको छ ।
शनिबार बिहान घरबाहिर दाउरा बालेर खाना पकाउँदै गरेकी नारायणकी श्रीमती (४२) विष्णु देवीले रातोपाटीसँग खर्चको विवरण यसरी सुनाइन् ।

बिरामीलाई एक्लै छाड्न मिल्दैन । गाडीमा पनि चक्कर लाग्नसक्छ । बेलाबेलामा घरमै पनि यो समस्या भोग्नुपरेको छ । घरबाट मुगियाचोकसम्म अटो रिक्सामा जाँदा दुई जनाको ५० रूपैयाँ लाग्छ । मुगियाबाट बुटवलसम्म बसमा ७० रूपैयाँ लिन्छ । बसपार्कबाट फेरि अस्पताल पुग्न अटोमा ५० रूपैयाँ लाग्छ । यसरी अस्पताल पुग्दा १ सय ७० रूपैयाँ लाग्छ । 

आउँदा जाँदा एक पटकमा ३ सय ४० रूपैयाँ  लाग्छ । सातामा ६८० खर्च हुन्छ । अस्पतालमा भने यो सेवाको पैसा तिर्नपर्दैन । सरकारले मिर्गौला रोगीको डाइलासिस  निःशुल्क गरेको छ । 

तर रगत परीक्षण, सुई, औषधि आफैले खर्च गर्नुपर्छ । यो सबै जोड्दा सातामा ५ देखि ७ हजारसम्म र मासिक २० देखि २५ हजार खर्च हुन्छ । 

आम्दानीको स्र्रोत केही छैन । प्रत्येक वर्ष एक एक कट्ठाका दरले जग्गा बेच्दै उपचार गर्नुपरेको छ । हामीसँग ९ कट्टा जग्गा थियो हाल ३ कटठ मात्रै छ । घरमा ८४ वर्षीया आमा र हामी दम्पती मात्रै छौँ । 

रोग लागेकाहरूलाई पिसाबमा रगत देखिन्छ । पीडितमध्ये नारायणको अवस्था अत्यन्तै दयनीय देखिन्छ  । मिर्गौला सहयोग गर्ने भेटिए पनि प्रत्यारोपण गर्न १५ लाख लाग्ने सुनिन्छ । 

वृद्धा आमाको पीडा

८४ वर्षे वृद्धा नन्दकला  नियमित पूजाआजा  गर्छिन् । शनिबार बिहान पनि पूजा गरेर पहेँलो टीका निधारमा लगाएकी नन्दकलाले भनिन्, ‘सन्तानको खुसीका लागि हो तर  हाम्रो परिवारले सधैँ यस्तो पीडा सहनुपरेको छ । कस्तो दुर्भाग्य ! 

बुढेसकालमा छोराछोरी र नातिनातिनाको प्रगति हेरेर खुसी मनाउनुपर्ने बेलामा नन्दकला यो सुविधाबाट वञ्चित बनेकी छन् । हेर्दा शारीरिक रूपमा उनी ठिकै  देखिन्छिन् । वृद्धा भए पनि सामान्य काम आफै गर्न सक्ने नन्दकलाले आफूभन्दा पहिले आफ्ना सबै सन्तानलाई संसारबाट बिदा गर्नुपर्ने घडीमा छन् । 

दशैँ, तिहार र तीज जस्ता चाडपर्वमा छोरीहरू घरमा बोलएर रमाइलो गरी मनाएका दिन अहिले नन्दकलाका लागि सपना जस्तै बनेका छन् । ‘आफन्तजन जम्मा हुन्थे, मीठो मीठो बनाएर खाथ्यौँ, पहिले त धेरै रमाइलो हुन्थ्यो तर आज चाडबाड पनि सन्नाटामै वित्छ’, नन्दकलाले भाबुक हुँदै भनिन् । 

विगतलाई सम्झना गर्दै नन्दकला आफूलाई अभागी भन्दै भक्कानिन्छिन् । ‘छोराछोरी जन्माएर के गर्नु म दुखियालाई’, गहभरी आँशु पार्दै आमाले भनिन्, ‘सबै सन्तानलाई मभन्दा छिट्टै दैवले हरेर लाने भए ।’
नन्दकलाका ३ छोरा र १ छोरी मिर्गौला रोगबाट ग्रसित भएर मृत्युवरण गरिसकेका छन् ।

नन्दकलाका श्रीमान्को पनि मिर्गौला रोगबाटै ज्यान गइसकेको छ । यो रोगले परिवारमा विचल्ली बनाइदिएको छ । नन्दकलाले ५ सन्तानलाई जन्मदिए पनि अहिले उनका साथमा जीवित सन्तान भनेका कान्छा छोरा मात्रै हुन् । तर कान्छो छोरा नारायण पनि मिर्गौला रोगबाट अछुत रहन सकेनन् । काम गरेर घरखर्च जुटाउने बेलामा नारायण विस्तारामै समय विताउँछन् । 

चिकित्सकको सल्लाह : नियमित चेकजाँच
लुम्बिनी अञ्चल अस्पताल बुटवलका मिर्गौला रोग विशेषज्ञ  डा. शक्ति बस्नेतका अनुसार मिर्गौला रोग विशेषगरी  प्रेसर र सुगरले हुन्छ । यसमा वंशाणुगत कारण पनि हुनसक्छ । यो थाहा पाउन जेनेटिक जाँच अनिवार्य गराउनुपर्छ । तहगत लक्षणहरूलाई हेरेर मात्रै थाहा पाउन सकिन्छ । वंशाणुगत रूपमा यसको असर कति पुस्तासम्म हुन्छ, थाहा पाउन सकिँदैन । यसअघि मिर्गौला रागेकै कारणले मृत्यु भएका व्यक्तिहरूको रिपोर्ट हेरेर वंशाणुगत हो या होइन भन्ने थाहा पाउन सकिन्छ । ‘तर नेपालमा चाहिँ यसरी थाहा पाउन निकै कठिन छ । हामीले बिरामीलाई सोधेर नै पत्ता लगाउने गरेका छौँ’ डा. बस्नेत भन्छन् ।

 

उनका अनुसार वंशाणुगत रोगलाई निको पार्ने प्रविधि नै छैन । यसको असर बढी हुन नदिने मात्रै हो । यसका लागि बिरामीले समय समयमा चिकित्सकको सल्लाह लिनुपर्छ । मिर्गौला रोगको लक्षण अन्तिम अवस्थामा पुगेपछि मात्र देखिने हुँदा समय समयमा चिकित्सकको सल्लाह सुझाव लिनु नै यसबाट बच्ने मुख्य उपाय हो । नियमित औषधी सेवनले जीवन लम्बाउन सकिन्छ । अन्य उपाय छैन । 

आश्चर्यमा स्थानीय
यसरी एउटै रोगका कारण धेरैको मृत्यु हुँदा सो क्षेत्रका अन्य स्थानीयबासिन्दा आश्चर्यमा परेका छन् । मिर्गौला रोग नसर्ने रोग भने पनि पत्याउनै गाह्रो छ उनीहरूलाई । एउटै परिवारका धेरैमा यो रोग देखिनुले स्थानीयमा त्रास बढाएको हो । परिवारका कतिले त सन्तान जन्माउनै डर मानेका छन् । स्थानीय सञ्चारकर्मीसमेत रहेका गणेश पोखरेल भन्छन्, ‘यो परिवार नै पीडाको परिवार बनेको छ तर हामीले चाहेर पनि केही गर्न सकिँदैन ।  सामान्य सहयोग गर्ने काम भए पनि  रोगबाट  बच्चका लागि अन्य ठूलो काम गर्न सकिएको छैन ।’